PALERMO – Questa, fino al 2 giugno, è la settimana internazionale dedicata alla lotta alla sclerosi multipla, istituita dalla Federazione internazionale Sclerosi Multipla per sensibilizzare le istituzioni e la popolazione.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia disabilitante del cervello e del midollo spinale (sistema nervoso centrale). Nella SM, il sistema immunitario attacca la guaina protettiva (mielina) che copre le fibre nervose e causa problemi di comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. Alla fine, la malattia può causare danni permanenti o deterioramento dei nervi.
Segni e sintomi della sclerosi multipla variano ampiamente e dipendono dalla quantità di danno ai nervi e dai nervi interessati. Alcune persone con SM grave possono perdere la capacità di camminare autonomamente o del tutto, mentre altre possono sperimentare lunghi periodi di remissione senza nuovi sintomi.
Non esiste una cura per la sclerosi multipla. Tuttavia, i trattamenti possono aiutare ad accelerare il recupero dagli attacchi, modificare il decorso della malattia e gestire i sintomi.
In Sicilia, la prima Regione in Italia ad aver istituito un Osservatorio regionale oltre a un registro regionale sulla patologia, vi sono oltre 9mila malati, con una prevalenza media, secondo l’Istituto superiore di Sanità in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, di 110 malati ogni 100mila abitanti.
La Sicilia, come il resto di Italia, è considerata un’area ad alto rischio per la sclerosi multipla rispetto agli altri Paesi europei, soprattutto rispetto alla vicina Francia o Spagna e Portogallo.
Purtroppo, nonostante la grande sensibilizzazione degli ultimi 20, ancora nel Barometro sulla Sclerosi Multipla dell’Aism si legge che: “Rimangono grandi le difficoltà che le persone con SM incontrano nell’accedere alla riabilitazione. Emerge in particolare un’inadeguata conoscenza da parte della maggioranza delle persone con SM sia dei contenuti del percorso riabilitativo (Progetto Riabilitativo Individuale) sia rispetto alle potenzialità delle diverse tipologie di trattamenti riabilitativi, con una tendenza a concentrarsi pressoché esclusivamente sulla sola fisioterapia: rispetto alla fruizione di terapie riabilitative, i servizi goduti si concentrano infatti nella fisioterapia (cui accedono 2 persone su 3), seguita dal servizio di supporto psicologico (nel 40% dei casi) e dalla riabilitazione dei disturbi sfinterici (18% dei casi). Ancora scarsamente conosciuti e praticati altri interventi, come la terapia occupazionale (11% dei casi), la riabilitazione cognitiva e logopedica (12%) l’idrochinesiterapia (8% dei casi).
Il regime prevalente della fisioterapia è ambulatoriale (66%), seguito dal regime domiciliare (21%) e residenziale (12%). Rispetto ai fruitori, oltre 1 persona su 2 dichiara che la fisioterapia offerta è comunque insoddisfacente per quantità e/o qualità. Ciò determina che in numerosi casi la persona con SM sostenga direttamente il costo della riabilitazione, soprattutto per quei servizi meno coperti dal servizio pubblico (23% delle terapie fisiche; 28% dell’idrochinesiterapia; 14% del supporto psicologico; 13% della fisioterapia; 71% di altre terapie come osteopatia e agopuntura)“.
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