MILAZZO – Si prega e si chiede aiuto per un bambino di quasi 6 anni di Milazzo (ME), affetto da atrofia muscolare spinale.
Il piccolo Luca, colpito da una forma particolarmente aggressiva della malattia quando aveva soli 6 mesi, necessita di una cura, molto costosa ma potenzialmente fondamentale per salvargli la vita.
A spiegarlo sono gli stessi genitori, che hanno avviato una campagna sul sito Gofundme (clicca qui per visualizzare): “Abbiamo sempre confidato nella ricerca per una cura miracolosa e oggi, questa cura miracolosa che potrebbe ridisegnare il futuro di Luca si chiama Zolgesma. È la prima e unica terapia genica al mondo (e anche la più cara purtroppo: il farmaco costa circa 2.100.000 euro), che può intervenire direttamente sul DNA, correggendo l’errore che causa la patologia e viene somministrato una sola volta. Attualmente tale farmaco è autorizzato anche in Europa in alcuni stati tra cui la Germania e può essere dato a bambini fino ai 21 chili di peso”.
“In Italia la somministrazione è possibile solo per bimbi fino ai 6 mesi e nonostante l’AIFA stia lavorando per mettersi a pari con gli altri Paesi europei per Luca (che pesa già 18 chili circa) non c’è più tempo e rischia di non rientrare più nei criteri previsti per l’efficacia del farmaco”, spiegano i genitori del piccolo.
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