BIANCAVILLA – Marika è una ragazza nel pieno dell’adolescenza costretta a vivere sotto completa protezione a causa della malattia genetica ereditaria da cui è affetta.
Si tratta dello xeroderma pigmentoso, rara patologia che statisticamente colpisce una persona su 250.000. La caratteristica principale che si viene a manifestare nell’individuo colpito è un’eccessiva nonché insolita sensibilità alla luce solare.
I disturbi invalidanti colpiscono la pelle, gli occhi e il sistema nervoso. Risulta inevitabile nell’arco degli anni sviluppare tumori cutanei che in molti casi interessano gli organi interni del corpo.
Marika è stata colpita da 35 tumori, che ha iniziato a rimuovere già dall’età di 5 anni. Aveva solo 7 mesi quando sul viso sono iniziate a comparirle macchie scure e bollicine che ad oggi nasconde con sciarpa ed occhiali.
Vorrebbe uscire, affrontare la vita come le sue compagne di scuola, ma la malattia le impone gli accorgimenti necessari per la sua salute che deve rispettare nella miglior maniera.
L’adolescenza è un periodo, fatto di continui complessi e stereotipi, in cui si dà molta importanza all’aspetto esteriore.
I ragazzi affetti come lei dallo xeroderma pigmentoso vengono chiamati “bambini della luna”, proprio perché costretti a vivere di notte.
Nonostante non siano ancora state trovate delle soluzioni per prevenire ed eliminare l’insorgere di tumori si cerca di rendere la loro vita il più vivibile possibile; l’ESA (Agenzia Spaziale Europea) ha iniziato a sperimentare per loro nel 2003 una speciale tuta climatizzata, mirata a proteggerli.
Di questa però pochi possono usufruirne, così come dei campi estivi creati appositivamente per loro. È il caso del Camp Sundown, creato a New York dalla tenacia di alcuni genitori di bambini affetti dalla malattia che accoglie a sé pazienti da ogni parte del mondo.
