LICATA – È affetto da una particolare disfunzione che lo obbliga ogni settimana a sottoporsi a un particolare trattamento. L’unico posto in cui Andrea (nome di fantasia) può essere curato si trova però a Roma, all’ospedale Bambino Gesù. Per questo il bimbo di Licata e i suoi genitori, Veronica e Giuseppe, sono costretti a costosi viaggi settimanali verso la capitale.
Il bambino è affetto da una malattia rarissima, unico caso in Sicilia: un’alterazione genetica che causa un eccesso di produzione di colesterolo nel sangue. L'”ipercolesterolemia familiare (omozigote)”, questo il nome della malattia, potrebbe essere causa di numerosi problemi vascolari sia contingenti che nel futuro.
Solo dopo numerose visite da medici locali senza esito, i due giovani genitori scopriranno che quella semplice dermatite che sembrava affliggere il figlioletto è in realtà una disfunzione rara. Così inizia il lungo calvario che li ha portati all’ospedale della capitale per effettuare il trattatamento della “plasmaferesi extracorporea delle LDL” (o LDL aferesi), per eliminare il colesterolo LDL. Un processo molto simile a quello della dialisi.
E ogni viaggio ha un costo, costo che per dei giovani genitori disoccupati può essere difficilmente affrontato. L’aiuto di parenti e amici ha consentito finora al piccolo di poter continuare le sue cure. La spesa infatti per la famiglia raggiunge i 1.000 euro al mese, circa 250 euro a viaggio. La madre inoltre compra i presidi a sue spese e si occupa delle medicazioni del figlio sebbene queste spettino al servizio sanitario nazionale.
Trasferirsi? Impossibile senza un lavoro. Per questo i genitori chiedono all’Asp di attivare il servizio all’ospedale di Licata o in una struttura vicina per non costringere il bambino a saltare numerosi giorni di scuola per effettuare il trattamento. Per non causargli ulteriori stress e per facilitarlo nell’inserimento a scuola con i compagni. Nell’attesa di una risposta delle autorità sanitarie potrebbe essere però il comune ad aiutare la famiglia, affrontando almeno l’acquisto dei biglietti per i viaggi.
Infine fa sapere l’Asp tramite il commissario dell’azienda, Salvatore Lucio Ficarra, che tra pochi giorni incontrerà i genitori del piccolo per trovare una soluzione percorribile.
