CATANIA – Anche quest’anno, il 28 febbraio, è stata celebrata la “Giornata delle malattie rare”. L’evento, noto in tutto il mondo (Rare Disease Day), è giunto alla sua 15a edizione: un “compleanno”, dunque, importante che ha il merito di riaccendere una luce su un tema che, coinvolgendo una parte minoritaria della popolazione, di regola suscita un’attenzione relativamente modesta.
“In Europa – come riporta il sito del Ministero della Salute Italiano – una malattia si definisce rara quando colpisce non più di cinque individui ogni diecimila persone”. Questo, in una società come la nostra che, per dettato costituzionale, ha tra i suoi massimi obiettivi la garanzie del diritto alla salute per tutti, non può certo tradursi in forme di disinteresse ed, al contrario, come dichiarato in questa occasione dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, “impone il dovere di predisporre l’effettività delle cure anche a coloro che sono affetti da malattie che presentano una bassa prevalenza”.
In un tale percorso l’azione, però, non può essere delegata esclusivamente alle istituzioni politiche o sanitarie. Una società civile matura ed inclusiva ha, infatti, il dovere di conoscere il fenomeno e di sostenere, fattivamente, quei cittadini, e le loro famiglie, che in prima persona vivono l’esperienza di una malattia rara.
Consapevole del proprio ruolo educativo, la Scuola Media “Maiorana” di Catania, nella persona della Dirigente, dott.ssa Gisella Barbagallo, coadiuvata dalla referente per la salute, prof.ssa Giulia Condorelli, ha colto l’occasione per mettere in connessione i ragazzi dell’istituto con due donne davvero speciali, la cui storia di recente ha interessato anche le cronache nazionali. Note, infatti, per essere state insignite, lo scorso novembre, del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana “per la loro testimonianza e il loro impegno nella creazione di una rete di sostegno reciproco e confronto per i pazienti affetti da malattie rare in Sicilia“, Valeria e Federica Pace sono due gemelle catanesi che, oltre dieci anni fa, hanno scoperto di essere affette da una malattia rara, la miopatia GNE, causa di una progressiva atrofia dei muscoli degli arti con conseguenze gravemente invalidanti.
Come riportato nel sito dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), “dopo la diagnosi e lo sconforto iniziale, Valeria e Federica hanno deciso di mettersi a servizio di chi si trova nella loro stessa condizione e, nel 2012, hanno fondato l’associazione “Gli equilibristi HIBM” con lo scopo di formare una rete di pazienti affetti da miopatia, promuovendo un vicendevole sostegno e un confronto attivo”.
Il racconto della loro esperienza ha incantato i ragazzi della “Maiorana” sorpresi, in particolare, dalla capacità delle due giovani donne di reagire con coraggio ed energia ad un evento indubbiamente drammatico come la malattia. Nessuna dote da “super donna”, hanno assicurato Valeria e Federica, ma un grande, genuino amore per la vita che, nonostante le evidenti difficoltà, le ha condotte a scegliere la strada della resistenza e della vita appunto, al posto della via della disperazione. Importante in questo percorso, hanno poi spiegato durante l’incontro online, è stata anche l’esperienza dell’associazionismo che consente a chi ne è parte di affrontare il proprio, personale problema con un’ottica diversa e con il coraggio che viene dalla condivisione con gli altri tanto delle difficoltà quanto di un progetto comune.
Tante le domande poste dai ragazzi a Valeria e Federica. Alcuni studenti si sono preoccupati di sapere se la loro condizione sia stata fonte di forme di prevaricazione o, al contrario di gratuito pietismo, altri hanno, invece, cercato di capire cosa si fa in Italia per affrontare il fenomeno. E a tal proposito Valeria e Federica hanno sentito la necessità di richiamare l’attenzione dei loro giovani interlocutori sull’importanza della ricerca scientifica. Proprio perché scarsamente diffuse le malattie rare, talvolta definite anche “orfane” poiché prive di terapie e di un’adeguata organizzazione assistenziale, non attirano grandi investimenti economici da parte di enti ed istituti di ricerca, né suscitano il dovuto impegno da parte dell’industria farmaceutica.
Eppure, come dichiarato in questi giorni dal presidente di Farmindustria, Massimo Scaccabarozzi, “ad essere rare sono le malattie e non le persone che soffrono che anzi, proprio perché uniche, meritano ancora più attenzione e solidarietà”. Una grande, ma al contempo semplice, lezione di vita, in definitiva, quella offerta con generosa spontaneità da Valeria e Federica, esempi di alto valore civico e umano a cui tutti, adulti e giovani, dovremmo tendere.
