CATANIA – Le malattie rare, cioè quelle colpiscono circa lo 0,5% della popolazione, corrispondente a 5 casi su 10mila cittadini, per molti anni sono state delle grandi sconosciute, finché nel 1999 le malattie rare sono state inserite nella normativa comunitaria grazie all’impegno dell’EURORDIS (l’organizzazione europea per le malattie rare). Ma il solo inserimento all’interno della normativa non bastava così ogni anno si svolgono, nell’ultima settimana di febbraio eventi per la sensibilizzazione a riguardo.
“Si trattava, quindi, di chiudere un cerchio, di trovare una giusta idea perché quella piccola speranza data dall’inserimento delle malattie rare nell’agenda politica non si esaurisse subito nel nulla – ha spiegato Simona Bellagambi, referente di Uniamo nel Consiglio delle alleanze di EURORDIS -. Era necessario creare un movimento di pazienti, familiari e comuni cittadini che puntasse a riunire tutti gli sforzi verso l’obiettivo delle malattie rare e si riconoscesse in questo movimento grazie ad un logo identificativo comune e ad un motto”.
Nel mondo vi sono oltre 6mila differenti patologie rare e per molte di queste non ci sono cure. Inoltre, secondo i dati del Registro regionale delle malattie rare, in Sicilia, vi sono oltre 12mila malati. Di questi il 10% rientra nella fascia 10-14 anni.
Il tema scelto per la giornata di quest’anno è “l’Equità“. Equità da intendersi sia come accesso a percorsi medici e di riabilitazione che, soprattutto, alle pari opportunità, al fine di valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
Come spiega Uniamo, la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare: “La conoscenza e l’informazione sono fondamentali. Dedicare una giornata aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire e ad ascoltare chi è coinvolto per capirne i bisogni e a pensare alle possibili soluzioni nella ricerca, nell’accesso alle cure e nell’assistenza.
La giornata delle malattie rare si rivolge a tutti i politici nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità, ai ricercatori, operatori sanitari, operatori sociali, accademici, industrie del farmaco e a quanti non conoscono le malattie rare o non hanno informazioni“.
Come ogni anno gli eventi riguarderanno l’intera penisola, come più in generale l’intero pianeta. In Italia, però, a causa dell’epidemia da Coronavirus alcuni eventi sono stati disdetto. La maggior parte dei convegni e progetti si svolgeranno tra il 28 febbraio e il 1 marzo, con un occhio al 29 febbraio in quanto quest’ultimo è il “giorno più raro dell’anno” che meglio può rappresentare chi soffre di una malattia rara.
Inoltre, a partire da oggi sino al 1 marzo, molte città, istituzioni e associazioni si illumineranno di verde, colore rappresentate della giornata.
