SICILIA – Etna e malati di SLA: un binomio che può sembrare lontano ma che in realtà ha in comune un unico denominatore. La forza. Quella che i pazienti colpiti da questa malattia non perdono mai, perché fondamentale ogni giorno per combattere la loro battaglia silenziosa. Ne abbiamo parlato con Orazio Arena, Presidente di AISLA Sicilia Area Vasta, e Valentina Tantillo, Segretario Regionale e Responsabile del Dipartimento Socio–Sanitario di AISLA Sicilia, in occasione della Giornata Mondiale della SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
SLA: la Giornata Mondiale e la ricorrenza
La Giornata si celebra oggi, 21 giugno, una data scelta non a caso: il solstizio d’estate rappresenta simbolicamente un “punto di svolta“, proprio come auspicato nella battaglia globale contro questa grave patologia neurodegenerativa. La ricorrenza, istituita nel 1997 dall’International Alliance of ALS/MND Associations, punta a sensibilizzare cittadini, istituzioni e comunità scientifica sul tema, rafforzando l’impegno a livello internazionale.
La SLA è una malattia rara ma devastante, che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari. Progressivamente, il paziente perde la capacità di muoversi, parlare, deglutire e infine respirare autonomamente. La sopravvivenza media dalla diagnosi è di circa 3–4 anni, anche se un 10% dei pazienti può vivere oltre 10 anni, soprattutto se supportato da tecnologie avanzate e da assistenza multidisciplinare.
I dati
Secondo i dati più recenti, in Italia vivono circa 6mila persone affette da SLA. Ogni anno si registrano oltre mille nuove diagnosi, con un’incidenza media di 2–3 casi ogni 100mila abitanti. Il 5–10% dei casi ha origine familiare, spesso legati a mutazioni genetiche. La forma più comune, tuttavia, è quella sporadica, cioè non ereditaria.
Sul fronte della ricerca, i progressi sono lenti ma significativi. Al momento, l’unico farmaco approvato in Italia è il Riluzolo, che può prolungare la vita di pochi mesi. Tuttavia, sono in corso studi su molecole promettenti, come tofersen per i pazienti con mutazione SOD1, e trial clinici che esplorano approcci basati su RNA interference, terapie geniche e cellule staminali.
Particolare attenzione viene data anche ai sistemi di comunicazione aumentativa alternativa (CAA), che permettono ai pazienti completamente paralizzati di comunicare tramite il movimento degli occhi o impulsi cerebrali. Recenti scoperte genetiche, come la mutazione del gene SPTLC1, aprono la strada a una migliore comprensione di alcune forme rare di SLA, anche a insorgenza infantile.
L’associazione AISLA
In Italia, il punto di riferimento per pazienti e famiglie è l’AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, attiva dal 1983. Oltre al supporto diretto ai malati, AISLA è promotrice di eventi, raccolte fondi e progetti di ricerca.
Nel 2024, la sola quota derivante dal 5x1000 ha superato i 464mila euro, destinati principalmente a sostenere la Redazione Scientifica dell’associazione, che lavora per trasferire le novità scientifiche alle famiglie in modo chiaro e accessibile.
In occasione della Giornata Mondiale, AISLA ha organizzato un ricco calendario di eventi in tutta Italia:
- A Firenze, sessioni di yoga dedicate al respiro e alla consapevolezza;
- A Palermo, il torneo benefico “Un Calcio alla SLA“;
- In Sicilia, escursioni inclusive sull’Etna;
Accanto ad AISLA, anche associazioni come Viva la Vita Italia e la Fondazione ARISLA, principale ente finanziatore della ricerca sulla SLA in Italia, promuovono attività informative e campagne social per sostenere i diritti delle persone affette.
Giornata Mondiale della SLA: il tema di quest’anno
Il tema scelto per il 2025 è #ALSMNDWithoutBorders (SLA senza confini), a testimonianza di una rete internazionale sempre più connessa, che punta a superare le disuguaglianze tra Paesi in termini di diagnosi, trattamento e supporto.
Tutti sono invitati a partecipare, sia in presenza sia sui social, per contribuire a una maggiore visibilità della malattia e della comunità che vi ruota attorno.
Intervista a Orazio Arena e Valentina Tantillo
Ai nostri microfoni, come vi dicevamo, sono intervenuti Orazio Arena, Presidente di AISLA Sicilia Area Vasta, e Valentina Tantillo, Segretario Regionale e Responsabile del Dipartimento Socio–Sanitario di AISLA Sicilia, per offrirci un quadro chiaro, approfondito e diretto sul tema.
La SLA è una malattia neurodegenerativa ancora oggi senza cura. A che punto è la ricerca scientifica e quali sono le prospettive più concrete per il futuro, in termini di diagnosi precoce, trattamenti o sperimentazioni promettenti?
“La ricerca sulla SLA – dichiara Orazio Arena – ha fatto passi importanti negli ultimi anni. Anche se purtroppo ancora non esiste una cura definitiva. Oggi, però, possiamo contare su strumenti più avanzati per una diagnosi precoce. Fondamentale per poter intervenire tempestivamente e migliorare la qualità di vita delle persone colpite. Le sperimentazioni farmacologiche sono molteplici e alcune promettono di rallentare il decorso della malattia. Altri approcci innovativi puntano a modulare i meccanismi neurodegenerativi alla base della SLA. È importante sottolineare che la ricerca è un processo lungo e complesso. L’impegno delle comunità scientifiche e associative però sta crescendo. Questo ci dà speranza concreta per il futuro“.
Quali sono le principali sfide che affrontano quotidianamente le persone affette da SLA e le loro famiglie, sia dal punto di vista medico-assistenziale che emotivo e sociale?
“La SLA impatta profondamente la vita di chi ne è colpito e delle loro famiglie – continua Valentina Tantillo -. Dal punto di vista medico–assistenziale, la complessità dei bisogni richiede una presa in carico multidisciplinare. Spesso difficile da garantire, soprattutto in territori con scarsa copertura di servizi specialistici. Dal lato emotivo e sociale, le famiglie affrontano un percorso di fatica, incertezza e isolamento. Spesso sono loro stessi caregiver, una responsabilità che pesa enormemente, senza dimenticare le difficoltà nel mantenere una vita sociale e relazionale. Per questo AISLA lavora per offrire supporto concreto, formazione e strumenti efficaci. Consapevoli che la cura è un impegno costante e strutturato, che richiede competenza e rigore”.
Quanto è importante la sensibilizzazione dell’opinione pubblica e quale ruolo gioca una giornata mondiale come quella del 21 giugno nel dare voce a chi convive con questa patologia?
“La sensibilizzazione – dichiara Orazio Arena – è fondamentale per rompere il muro di silenzio e isolamento che spesso avvolge la SLA. La Giornata Mondiale del 21 giugno rappresenta un momento in cui la comunità si unisce per dare voce e visibilità ai bisogni delle persone con SLA e dei loro caregiver, promuovendo consapevolezza e diritti. In Sicilia, l’Etna è il nostro gigante: una montagna maestosa e potente, che con la sua imponenza sembra immutabile, ma che nasconde la fragilità del corpo terrestre, sottoposto a continue trasformazioni e sacrifici. Così è la SLA: mortifica il corpo, impone sacrifici enormi, ma non spezza la forza di chi la affronta. La comunità che si prende cura, che vive ogni giorno accanto a chi convive con la malattia, è un gigante altrettanto imponente. Fragile nel corpo, ma enorme nello spirito e nella resilienza, capace di farsi sentire e vedere, con la dignità e la determinazione di chi, come l’Etna, conserva forza e grandezza anche nella sua vulnerabilità. Salire sul vulcano, grazie all’ospitalità delle Funivie dell’Etna, con i nostri volontari, portando la bandiera di AISLA, è stato un gesto simbolico per raccontare questa realtà: un cammino di coraggio e presenza, per affrontare insieme la malattia con forza, unità e consapevolezza“.
Quali sono, secondo lei, le principali criticità nell’accesso alle cure e ai servizi sul territorio per i pazienti SLA? Cosa si potrebbe fare, anche a livello istituzionale, per migliorare la qualità della vita di chi è colpito dalla malattia?
“In Sicilia, come in molte altre regioni italiane – dichiara Valentina Tantillo – l’accesso alle cure e ai servizi per la SLA presenta sfide legate anche alle caratteristiche del territorio. La distribuzione dei Centri SLA è ancora concentrata in poche province, il che rende necessario ampliare la presenza e facilitare l’accesso per chi vive nelle zone più periferiche. L’assistenza domiciliare rappresenta un pilastro fondamentale, e su questo fronte stiamo lavorando per potenziare la qualità, la frequenza e il coordinamento degli interventi, con particolare attenzione alla formazione di personale specializzato, indispensabile per una malattia complessa come la SLA. Anche la semplificazione dei percorsi burocratici è una priorità: è essenziale velocizzare l’erogazione di ausili come ventilatori e carrozzine, nonché il riconoscimento di invalidità e piani personalizzati di assistenza, per garantire risposte tempestive e adeguate. Il tavolo tecnico regionale, attualmente al lavoro sul Piano Diagnostico–Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SLA, rappresenta un passo decisivo verso un modello di presa in carico più coerente, integrato e accessibile, con l’obiettivo di migliorare concretamente la qualità di vita delle persone coinvolte e delle loro famiglie”.
Come possiamo, come cittadini e come società, contribuire concretamente alla causa della SLA? Esistono iniziative, progetti o reti di sostegno che vale la pena conoscere e supportare?
“La prima cosa fondamentale – dichiara Orazio Arena – è l’ascolto. Il primo passo è informarsi e sensibilizzare, perché conoscere la SLA significa combattere lo stigma e l’isolamento sociale che ancora oggi colpiscono chi vive questa realtà. Sostenere economicamente la ricerca e le associazioni è altrettanto cruciale. Iniziative come il 5x1000 o progetti di raccolta fondi rappresentano strumenti concreti per alimentare la speranza. In Sicilia siamo in rete con molte famiglie per stare accanto a chi convive con la SLA, non solo con parole ma con fatti concreti. Supportiamo nella gestione delle pratiche burocratiche spesso complesse e offriamo sollievo reale attraverso interventi mirati e attività dedicate. Un esempio concreto è la nostra iniziativa ‘Vacanze Accessibili‘ a Palermo, che permette alle persone con SLA e ai loro familiari di vivere momenti di svago e normalità, fondamentali per il benessere psicofisico. Inoltre, un’altra risorsa preziosa è il Magazzino Solidale, gestito dalla nostra delegazione di Catania, che raccoglie e distribuisce ausili e materiali indispensabili per la vita quotidiana delle persone con SLA, contribuendo a ridurre tempi di attesa e difficoltà di accesso“.
