CATANIA – Provare a cambiare quello che sembra già scritto. È la speranza e il progetto di Andrea Caffo, ingegnere informatico 39enne di Catania la cui vita ha preso un’inaspettata e brusca deviazione dopo aver ricevuto una diagnosi che, ad oggi, sembra non lasciare scampo: l’insorgenza della Sla.
La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è una malattia neurodegenerativa rara per la quale attualmente non esiste cura. La diagnosi equivale a una sentenza di morte: il tasso di fatalità, infatti, è del 100%. L’aspettativa di vita per chi ne è affetto, salvo rare eccezioni, va da 3 a 5 anni.
Post Fata Resurgo, l’iniziativa di Andrea Caffo
Fare i conti con il tempo che scorre inesorabile diventa quindi un’urgenza per i malati di Sla. Una sfida quotidiana contro la vita che cambia ogni giorno di più, che si stravolge un passo alla volta. Andrea Caffo non si arrende, anzi, ha deciso di lottare con ancora più forza e di dare voce ai malati di Sla lanciando l’iniziativa Post Fata Resurgo, “dopo la morte rinasco ancora”. È il motto latino dell’Araba Fenice, risorta dalle sue ceneri dopo essere stata bruciata. Un’immagine di rinascita e forza che ben descrive lo spirito e la tenacia dell’ingegnere catanese, che si augura che ogni persona nella sua stessa condizione possa fare propria.
“I malati di Sla non possono permettersi il lusso del tempo. Le istituzioni devono ricordarsi che esistiamo e che occorre investire nella ricerca”, spiega il 39enne ex arbitro di pallacanestro, sposato e padre di due bambini. “L’opinione pubblica purtroppo non conosce davvero questa malattia, non sa cosa comporti, la sua evoluzione e l’impatto sulle vite di chi ne è affetto. È come se ci fosse una sorta di indifferenza nei confronti di una malattia rara”.
Nonostante i riflettori sulla Sla siano stati accesi in diverse occasioni, soprattutto quando a esserne afflitti sono stati famosi giocatori di calcio (basti pensare ai casi di Stefano Borgonovo e Pietro Anastasi), l’opinione pubblica pare non ancora sufficientemente sensibilizzata sul tema.
L’importanza della ricerca genetica contro la Sla
“Questa è una battaglia che si combatte su più fronti – spiega Andrea Caffo -. Chiediamo che si investa sulla ricerca genetica, campo nel quale purtroppo l’Italia è fanalino di coda. Abbiamo bisogno di accedere alle terapie sperimentali. L’unico farmaco assumibile nel nostro Paese, il riluzolo, è stato approvato nel 1995 e permette di prolungare la vita di un malato di Sla di 2-3 mesi. Un tempo irrisorio. In questi 25 anni però la ricerca non si è fermata, solo non ha mai avuto gli strumenti adatti per fare qualcosa di grande”.
Per questo motivo l’ingegnere ha deciso di scrivere alle istituzioni italiane ed europee e di avviare una raccolta fondi per finanziare un progetto internazionale di ricerca genetica, Project mine, per la malattia del motoneurone/sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Qui il link per accedere alla campagna di crowdfunding.
Le sperimentazioni
Fermare il conto alla rovescia, è questo in sintesi ciò che chiede l’ingegnere catanese alle istituzioni, affinché i malati di Sla possano accedere a farmaci e terapie sperimentali. In particolare Caffo si riferisce a NurOwn, CuATSM e T-Regs Cells e fa appello alla legge 648 del 23 Dicembre 1996. Quest’ultima, infatti, consente di erogare a carico del Servizio Sanitario Nazionale, previo parere della CUF (ora Commissione consultiva Tecnico Scientifica dell’AIFA – CTS), quando non vi è alternativa terapeutica valida, medicinali innovativi in commercio in altri Stati ma non sul territorio nazionale; oppure medicinali ancora non autorizzati ma sottoposti a sperimentazione clinica; o medicinali da impiegare per una indicazione terapeutica diversa da quella autorizzata.
L’ingegnere si è messo in contatto con l’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco), ricevendo risposta dalla direzione generale: “Stanno monitorando la situazione relativa al NurOwn e si dicono disponibili all’applicazione del farmaco in Italia qualora ricevesse l’approvazione in America. Tutto dipende da che evoluzione avrà la ricerca e cosa deciderà di fare l’azienda che se ne occupa, dopo che i risultati della terza fase di sperimentazione sono stati dichiarati non soddisfacenti in termini assoluti. Anche se i neurologi del progetto hanno riscontrato notevoli miglioramenti sul 35% dei pazienti curati”.
Difficoltà oggettive, però, sono presenti anche nella gestione e nell’organizzazione della ricerca contro la sclerosi laterale amiotrofica. Il protocollo del trial di sperimentazione, infatti, è stato disegnato nel 2015 e da allora non ha ricevuto revisioni. Prevede in totale tre fasi, ognuna delle quali dura dai 18 ai 24 mesi. Tempi incompatibili purtroppo con l’evoluzione della patologia.
L’appello di Andrea Caffo alle istituzioni e all’opinione pubblica per sensibilizzare sul tema Sla
“Ciò che chiedo è di trasformare una malattia terminale in una malattia cronica – commenta Caffo -. L’opinione pubblica può aiutarci molto perché può fungere da cassa di risonanza per le necessità e le richieste di un malato di Sla, ma occorre che tutti capiscano quali sono i nostri reali bisogni. Per esempio ad oggi non ci sono abbastanza figure formate per l’assistenza domiciliare dei malati di Sla. Sono state fatte delle campagne per richiedere lo stanziamento di fondi per le famiglie in modo da poter affrontare le spese relative all’assistenza, ma serve che la politica e le istituzioni siano spinte da un senso comune che l’opinione pubblica può supportare grazie alla spinta mediatica”.
L’impatto del Coronavirus nella lotta alla Sla
L’attuale emergenza sanitaria dovuta al Coronavirus ha inciso negativamente su ogni aspetto legato alla lotta contro le altre malattie, Sla compresa, con ripercussioni gravi e debilitanti. Caffo racconta la sua personale esperienza in merito: “Quest’anno è stato tutto catalizzato dal Covid. Durante il lockdown sono state annullate visite programmate da tempo. Ho potuto accedere solo a un teleconsulto, ma molto sommario. Non ho avuto problemi per il reperimento dei farmaci, ma la fisioterapia domiciliare è stata sospesa. Sono stati 5 mesi di blackout che sto pagando fisicamente. C’è un detto inglese che ben si applica ai malati di Sla: ‘Use it or loose it” (usalo o perdilo). Quei mesi di inattività li ho addosso, adesso sono sempre più costretto a ricorrere alla sedia a rotelle”.
La strada sembra in salita, ma la voglia di lottare non è intaccata. Lo dimostra una delle frasi che Caffo ripete, quasi come un mantra: “Chi lotta può perdere, chi non lotta ha già perso”.
Perché la Sla, grazie alla ricerca, può e deve essere curata. Ne è sicuro Andrea Caffo, che lancia il messaggio più incisivo per animare e proseguire la battaglia: “Spero che la Sla diventi un lontano ricordo per tutti. Non è incurabile, è solo che la ricerca è sotto-finanziata”.
Per seguire e sostenere l’iniziativa Post Fata Resurgo:
