Giornata Internazionale delle persone con disabilità: lettera aperta di Fondazione Ebbene

SICILIA – Il 3 dicembre è la Giornata internazionale delle persone con disabilità e si spera che che il budget di salute sia reale rivoluzione. Edoardo Barbarossa, Presidente di Fondazione Ebbene, manda una lettera aperta.

“Nella giornata internazionale delle persone con disabilità – si legge nella lettera – serve accelerare il processo che renda il budget di salute sistema unico per l’inclusione e la cura delle persone con disabilità, purché la proposta sia realmente rivoluzionaria. Oltre 3 milioni di persone in Italia vivono direttamente la loro disabilità, a loro si accompagna un esercito di familiari che tra norme, assistenze precarie e poca conoscenza (degli altri!) ha retto una fetta importante del welfare di questo paese. Le fragilità del sistema di sanità territoriale e del welfare locale si sono palesate in questa pandemia imponendo di accelerare l’approvazione della legge sul budget di salute e la reale messa in campo di questo strumento, purché sia veramente una rivoluzione. Il testo di legge sul budget di salute, che mette insieme le risorse e misure disponibili concentrandole in un budget appunto gestito in sinergia con gli enti pubblici e privato sociale, sembra un’ottima chance purché la prossimità venga applicata, come approccio, anche in questo campo. Per essere veramente l’occasione del cambiamento serve che sin dal testo di legge alcuni punti, determinati, siano chiari. Le persone con disabilità non sono soggette passive di un intervento, sono appunto persone. Non possiamo continuare a definirli utenti, perché questo relegherebbe loro, ancora una volta, a essere fruitori non protagonisti. Questo da un lato è evidenza del valore che diamo alla persona (sempre al centro), ma anche del fatto che all‘interno dei percorsi personalizzati previsti dal Budget di Salute non ci possono essere soggetti passivi, ma al contrario avremo un esercito di protagonisti che devono partecipare (direttamente o per il tramite di chi ne esercita la potestà) all’elaborazione e attuazione del progetto personalizzato”.

Un ente del terzo settore per la gestione del percorso terapeutico è fondamentale.

“I progetti terapeutici riabilitativi personalizzati – conclude la lettera – devono avere come obiettivo l’inclusione e l’autonomia. Non si tratta di un’opzione ma della reale motivazione per cui il percorso viene messo in campo e questo va certamente specificato sin dal testo. Il progetto terapeutico riabilitativo personalizzato deve essere affidato a un ente del terzo settore nel ruolo di co-gestore individuato fra quelli preventivamente accreditati e inseriti in un registro costituito a livello regionale. La qualità, la certificazione di chi accompagna le famiglie è uno degli elementi principali di differenza specie perché si tratta di un’azione a trazione comunitaria. Questo è lo stile con cui accompagniamo le persone con disabilità nei nostri Centri di Prossimità nelle attività ordinarie e nei progetti, è l’approccio con cui accogliamo le loro faglie fatte di Cargiver e Sibling. Che il budget di Salute sia la vittoria di questo Paese, per noi, metterne in campo i principi sin dalla nostra nascita è stato un imperativo irrinunciabile”.

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