PALERMO – Una patologia rara, la lotta di un bambino e di una madre per salvargli la vita, una raccolta fondi che ha il valore della speranza. Il tutto per continuare a vedere quel sorriso stampato sulla faccia del piccolo Daniele, un bambino di soli 6 anni di Palermo, colpito da una rara forma di MAV, una malformazione arterio-venosa cerebrale congenita. Tutto incomincia due anni fa, quando Daniele “comincia ad avere delle terribili fitte alla testa e comincia a vomitare ripetutamente. Siamo corsi al Pronto Soccorso pensando fosse un virus e invece era la Mav, una lesione congenita dell’encefalo e/o del midollo spinale. È costituita da un groviglio di arterie e vene anomale unite senza la presenza dei più piccoli vasi sanguigni del cervello, i capillari. Nelle MAV non vi sono capillari, il circolo arterioso e quello venoso sono in diretta continuità. Questa condizione di aumento del flusso ematico espone a un aumentato rischio di rottura della parete vascolare: questa è la causa di emorragia cerebrale“.
Il caso del piccolo, però, sarebbe uno dei più rari, per il quale neanche le terapie tradizionali (quali l’embolizzazione) sono servite per ridurre al minimo i tassi di complicanze derivati dalla malformazione. “Daniele in questi due anni si è sottoposto anche a dei cicli di radioterapia, che avrebbero dovuto migliorare la sua situazione dell’80%, in attesa di essere operato, purtroppo però così non è stato, la radioterapia non ha dato i miglioramenti sperati, anzi non ha avuto alcun effetto su di lui. Nel gennaio 2021 ha avuto un’altra forte emorragia. È stata fatta d’urgenza un’altra embolizzazione, ma è bastata soltanto a tamponare per prendere un po’ di tempo“.
Per questo la famiglia si è rivolta al dottor Michael T. Lawton a Phoenix (in Arizona), che è il presidente e amministratore delegato del Barrow Neurological Institute e il presidente del dipartimento di Neurochirurgia. È certificato dal consiglio americano di chirurgia neurologica. L’esperienza neurochirurgica del Dr. Lawton include disturbi cerebrovascolari (aneurismi, malformazioni artero-venose, malformazioni cavernose e ictus) e tumori della base del cranio. Ha esperienza nel trattamento di più di 4mila aneurismi cerebrali, 875 AVM e mille malformazioni cavernose, di cui più di 250 nel tronco cerebrale e in altre aree altamente delicate del cervello. Il Barrow è l’istituto che ha la più alta casistica negli USA e nel mondo per casi come quello di Daniele.
Una “mecca della neurochirurgia vascolare a livello mondiale, tanto è vero che anche neurochirurgi italiani di prestigio vi si sono recati e vi si recano tutt’ora per apprendere le tecniche neurochirurgiche più innovative. Riteniamo che la scelta del Barrow sia la più indicata per Daniele al fine di ridurre al minimo i tassi di complicanze e di mortalità di un intervento chirurgico, che allo stato attuale è assolutamente vitale“.
“Abbiamo contattato nuovamente il dottor Lawton, che il 16 febbraio, avendo visionato e studiato i referti attuali ha consentito finalmente a procedere chirurgicamente. Questa cifra è solo indicativa, non sappiamo ancora quale sarà il compenso del medico per eseguire l’operazione, l’assicurazione e tutte le spese del viaggio e della degenza. In questi giorni sapremo la cifra esatta che servirà e aggiornerò la campagna“, l’appello della madre del bambino.
Un appello che trova sfogo in una campagna aperta su Gofundme (qui il link per effettuare donazioni), dove chiunque può donare anche un solo euro per permettere al piccolo Daniele di operarsi e per aiutare una famiglia in difficoltà, che “non può permettersi queste spese“. L’obiettivo della campagna è quello di raggiungere la somma di 50mila euro (indicativa al momento). Al momento più della metà dell’obiettivo è stata raccolta (27.303 €), ma ancora c’è tanto da fare. “Daniele dovrà comunque fare questo lungo viaggio al più presto, perché ogni giorno rischia la vita, sicuramente dovrà partire supportato da un equipe di medici e rianimatori in caso qualcosa andasse storto durante il percorso. Aiutiamo Daniele!“.
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