ITALIA – Tante le iniziative in programma in vista della XIV Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2021) – a cui è dedicato l’ottavo numero di RaraMente – celebrata in tutto il mondo il 29 febbraio (il giorno più raro che capita ogni quattro anni) e quando questo manca, come quest’anno, il 28 febbraio.
Un’occasione preziosa finalizzata ad aumentare, attraverso migliaia di eventi che cominciano già dalla settimana che precede la Giornata, la consapevolezza su questa tematica, al fine ultimo di promuovere azioni concrete per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
La pandemia da SARS-CoV-2 impedisce di organizzare molti degli eventi dal vivo, ma ve ne sono altri organizzati nel rispetto delle misure di contenimento previste in ogni Paese e altri ancora, numerosi, organizzati online.
Fisicamente distanti, dunque, ma uniti da un unico obiettivo: fare in modo che nessuno venga lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sanitarie e sociali.
