La lotta di una giovane contro la sindrome di Gitelman: il diritto alle cure negate

ENNA – Ylenia Mancuso, 29 anni, casalinga di Valguarnera, è una giovane madre di 3 figli con la sindrome di Gitelman, una rara malattia genetica che in Italia colpisce circa 70 persone.

Sindrome di Gitelman: la patologia della giovane

Questa patologia, una forma di tubulopatia, la costringe ad assumere quotidianamente una quantità elevata di integratori essenziali come il potassio, veri e propri salvavita per lei.

Nonostante le sia stata riconosciuta un’esenzione da parte di un medico dell’ospedale Cannizzaro di Catania, Ylenia è comunque costretta a pagare i costosi farmaci di cui ha bisogno.

“Mi chiedo – afferma Ylenia – perché solo a me è negato il diritto alle cure gratis”. Il suo fabbisogno costante di potassio non sempre riesce a essere soddisfatto, causando spesso pericolosi crolli nei livelli ematici che la costringono a frequenti visite al pronto soccorso.

Le parole di Zappia

“L’Asp di Enna – dice Mario Zappia, direttore generale dell’Asp di Enna – assiste tutti coloro che hanno patologie rare, come è giusto che sia, attraverso le procedure sanitarie codificate. Nel caso in specie non risulta alcun piano terapeutico prescritto al nostro assistito e quindi è impossibile sia la fornitura che il diniego“.

Il problema nella prescrizione del piano terapeutico

Il problema principale risiede proprio nella prescrizione del piano terapeutico, che può essere rilasciata solo dai centri di riferimento regionale, situati a Palermo e Messina. Solo dopo aver ottenuto tale piano, Ylenia potrebbe vedere accolta la sua richiesta.

“Lotto anche per gli altri malati – dichiara Ylenia – non lo trovo giusto che chi è malato come me debba far fronte con le proprie risorse economiche alle cure“.

Zappia assicura piena collaborazione. “Siamo a – sottolinea Zappia – disposizione, noi come direzione generale e anche la farmacia del nostro ospedale, per fornire tutte le indicazioni utili ad arrivare alla soluzione della problematica“.