Sindrome di Tourette: la storia di Valentina e il commento dello specialista
CATANIA – Avete mai sentito parlare della sindrome di Tourette? Probabilmente la maggior parte di voi non la conosceva fino ad ora ed è proprio per questo che ci teniamo a spendere delle parole al riguardo, per informare e far conoscere ai più questo disturbo.
Per farlo abbiamo contattato il professore Marano che grazie alla sua esperienza in campo lavorativo ci ha potuto dare una definizione chiara e precisa della malattia che poi affronteremo anche con Valentina, 31enne catanese che ne è affetta da 15 anni.
Il professore ha voluto descrivere la sindrome in maniera concisa poiché si tratta di un argomento troppo vasto da esaminare e molto complesso sia da spiegare che da afferrare a pieno: “È un disturbo neuropsichiatrico che comporta disordini del movimento e che si manifesta in età pediatrica. Comunemente chiamata ‘malattia dei tic’, si associa a disturbi caratteriali e comportamentali. Tali tic possono essere di tipo verbale, vocale e motorio. Esistono cure mediche (cure neurolettiche) e chirurgiche (consistono nella stimolazione celebrale profonda) in grado di alleviare la situazione di chi ne è colpito. Recentemente, a Roma, abbiamo operato un soggetto diventato reversibile al 90%”.
Ma come vive questa malattia chi ne soffre personalmente? A spiegarcelo è Valentina che oggi la sindrome la affronta così: “Ho ormai fatto l’abitudine, però ci sono momenti in cui sto peggio e ne risento in particolar modo quando la gente mi guarda e ride perché pensa che io sia pazza”.
Pensa sia una disabilità?
Sì, a volte sto talmente male da non poter uscire di casa a causa di tic vocali, alla gamba o al collo ad esempio. Mi sento a disagio poiché può capitare che io mi faccia male da sola. I tic sono in fondo un insieme di cose, forse potremmo definirle ossessioni, ossessioni che condizionano la nostra vita in modo smisurato a tal punto da causare in chi ne soffre frequenti attacchi di panico e io lo so bene perché ci convivo da quando ho 16 anni, ora sono ormai una donna, sono sposata ed ho un figlio ma la malattia mi tormenta ancora”.
Pensa che la sanità dia i necessari aiuti?
“No, assolutamente no, perché se devo andare a fare un controllo, per fare un esempio pratico, lo devo andare a fare a pagamento, un medico infatti chiede almeno 100 euro; questo perché non ci sono professionisti convenzionati che hanno avuto a fare con questo tipo di patologia. Io per l’ultimo controllo che ho avuto, si parla quindi di un anno fa, ho dovuto spendere 150 euro e attualmente non posso più andare a farmi visitare poiché non ho soldi sufficienti per coprire questi costi così esosi”.
Quindi lei pensa che sia poco conosciuta anche fra i medici stessi, sia in Italia che in Sicilia?
“Allora diciamo che c’è chi la conosce, però comunque vuole essere pagato in modo cospicuo”.
Ha recentemente avuto delle ricadute?
“Sì, molta gente durante quel periodo mi guardava e rideva, alcuni addirittura mi fermavano, perché magari mi sentivano dire cose piuttosto inusuali, e mi domandavano se fossi malata o pazza. Non è facile per me ma conto sull’appoggio di mio marito, mi sento fortunata in questo senso”.
Pensa di riuscire a poter combattere il disturbo da sola a volte?
“I tic spesso sì, ma l’attacco di panico purtroppo no“.
Ha vissuto episodi di bullismo a proposito? A scuola era affiancata da qualcuno?
“I miei compagni di classe mi prendevano in giro, non ho mai avuto nessuno vicino oltre che a scuola anche fuori da questa, i miei genitori infatti non mi hanno mai aiutato né tanto meno confortato“.
Ha appelli da fare?
“Certamente:
- Ci dovrebbe essere una ricerca più approfondita, perché certo, è una patologia rara, ma chi ne è affetto dev’essere comunque assistito, capito, ascoltato, curato, poiché anche se può sembrare banale i tic a volte fanno male e riescono a portarti un profondo disagio morale che si manifesta poi in attacchi di panico di intensità non sempre lieve.
- Nonostante si tratti di una malattia che si manifesta in età pediatrica è necessaria l’assistenza anche per le persone adulte, noi ne abbiamo bisogno in egual modo.
- A chi come me ne soffre, dico solamente che bisogna conviverci e sapere in un certo modo controllare sia la patologia che gli attacchi che ne derivano, convincete la vostra mente di poterci riuscire.
- A chi ha figli affetti da questa sindrome dico invece di averne molta cura, di trattarli bene, di non prenderli in giro e di non farli sentire in colpa, perché io ci sono passata, i miei non mi hanno capito e spesso mi richiamavano davanti alla gente dicendomi che sembravo una pazza agli occhi degli altri”.
Valentina teneva inoltre a dire: “Si tratta di una patologia rara che a volte può sembrare banale, perché ad alcuni i tic non sembrano di norma nulla di così grave, questi però per chi ne soffre comportano un disturbo psicofisico proprio perché ci si sente diversi dagli altri che incuranti non ci pensano due volte a deriderti”.
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