PALERMO – Si celebra oggi in tutto il mondo, 28 febbraio, la giornata internazionale delle malattie rare. Per l’occasione, ogni anno, le persone affette da tali patologie e le famiglie, le associazioni, i medici, il personale sanitario e, soprattutto, i ricercatori, si uniscono per sensibilizzare la popolazione.
Le malattie vengono considerate rare quando colpiscono circa lo 0,5% della popolazione, corrispondente a 5 casi su 10mila cittadini. Nel mondo vi sono oltre 6mila differenti patologie rare e per molte di queste non ci sono cure. Inoltre, secondo i dati del Registro regionale delle malattie rare, in Sicilia, vi sono oltre 12mila malati. Di questi il 10% rientra nella fascia 10-14 anni.
Il tema scelto per la giornata di quest’anno è “l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale”. Infatti, la routine quotidiana di un paziente con malattie rare e dei suoi cari è composto da diversi momenti legati a visite mediche, medicinali, riabilitazione, utilizzo di specifiche apparecchiature e, non può mancare, il supporto psicologico e sociale. Naturalmente tutti questi momenti si devono incastrare insieme a lavoro, scuola e sano tempo libero.
La federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, Uniamo, in occasione di tale celebrazione lancia un appello alle pubbliche autorità, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché siano coordinati al meglio tutti gli aspetti dell’assistenza dei cittadini affetti da tali patologie. Inoltre viene sottolineato che se vengono rispettati i diritti di chi è affetto da malattie rare, verranno rispettati quelli di tutti.
Il registro regionale Malattie Rare e i centri specializzati diventano, così, uno strumento necessario per il sostegno e il monitoraggio dei pazienti. In ogni provincia è possibile trovare 1 o più centri specializzati nell’assistenza a tali patologie. Proprio il Policlinico universitario “Gaspare Rodolico” di Catania è il centro con più persone in cura rispetto agli altri nosocomi specialistici siciliani.
Fonte immagine Rarediseasedays.org
