CATANIA – Il Natale e i regali, si sa, rappresentano un binomio inscindibile che, superata ogni logica meramente consumistica, si carica del valore del dono all’altro, dello scambio reciproco di un segno concreto di attenzione e di affetto. A questa esigenza di fratellanza ha risposto l’iniziativa promossa dalla Scuola secondaria di primo grado “Q. Maiorana” di Catania, diretta dalla dott.ssa Gisella Barbagallo, che in occasione dell’approssimarsi delle festività natalizie, ha voluto accogliere nella propria sede l’Associazione Famiglie SMA, acronimo di “Atrofia muscolare spinale”, malattia rara delle cellule nervose del midollo spinale che colpisce i muscoli volontari usati per le più elementari attività quotidiane.
Guidati dalla prof.ssa Marta Cavalli, referente per “Salute e ambiente” della scuola e dalla presidente del Consiglio di Istituto, Valentina Vecchio, i volontari dell’associazione hanno incontrato i ragazzi nelle loro classi, hanno spiegato loro i meccanismi della grave patologia e, infine, illustrato le numerose iniziative dell’associazione che dal 2001, in collaborazione con l’ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, l’ospedale Pediatrico “Gaslini” di Genova e altri centri clinici italiani di eccellenza, promuove e sostiene con grande efficacia progetti di accoglienza, assistenza e sostegno dei bambini, e delle loro famiglie, a cui è stata diagnosticata la malattia.
“Famiglie SMA – come ha spiegato ai ragazzi Clara Battaglia, mamma SMA, delegata regionale e consigliere nazionale dell’Associazione – si propone, in particolare, di informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia, infatti, per le famiglie è molto complessa e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti anche a causa della relativa rarità della malattia”.
Un vero “dono”, in definitiva, l’incontro con l’Associazione, che i ragazzi, a giudicare dall’attenzione prestata e dalle numerose domande poste ai volontari, hanno accolto con piacere, interesse e particolare sensibilità e al quale hanno sentito di voler rispondere e ricambiare, con slancio e generosità, prenotando le “SMAgiche” palline decorative e gli ovetti di cioccolato colorati: piccole, ma significative idee regalo, rese disponibili dall’Associazione, la cui vendita contribuirà a finanziare le preziose future iniziative dell’Associazione.
