MESSINA – Una nuova richiesta di solidarietà arriva da una famiglia originaria di Messina e residente all’estero, che chiede una raccolta fondi per aiutare il figlio affetto da SMA di tipo 1.
Il denaro aiuterebbe il piccolo ad accedere a una cura che potrebbe salvargli la vita.
“Quando il nostro piccolo Peter aveva solo un mese e mezzo gli è stata diagnosticata l’atrofia muscolare spinale (SMA) di tipo 1, una malattia degenerativa con deperimento muscolare. Potete solo immaginare la paura che ha assalito mio marito e me. I dottori sono stati chiari. Non ci hanno indorato la pillola. Peter senza medicine sarebbe morto prima di compiere due anni. Non si tratta di un’ipotesi che un genitore può in alcun modo accettare. Abbiamo visto nostro figlio lentamente perdere la mobilità della gambe e poi quella delle braccia. Peter è nato il 12 aprile e i primi di giugno muoveva soltanto gli occhi da un lato all’altro, il resto del suo corpicino era immobile. Subito dopo aver ricevuto la diagnosi, il nostro bimbo sempre sorridente ha cominciato un trattamento che sta dando risultati. Peter ora riesce a muovere un po’ le sue paffute mani e le sue gambe. Però non può stare seduto e ha un controllo limitato della testa”, si legge nel lungo messaggio dei genitori.
“I suoi muscoli del petto sono molto deboli e i suoi polmoni così piccoli che fatica a respirare correttamente. Per questo motivo la notte dorme attaccato a un ventilatore che lo aiuta a respirare. Negli ultimi mesi ha contratto delle brutte infezioni polmonari che hanno messo a dura prova lui e anche noi. Tra pochi mesi Peter compirà il suo primo anno, e per noi non sarà una festa come dovrebbe essere. Ogni giorno che possa è un giorno in più verso quella che potrebbe essere la sua fine. Abbiamo vissuto con questa angoscia fino alla notizia di un nuovo farmaco”.
Una storia incredibilmente triste, ma non necessariamente dal finale tragico: “Una luce alla fine del tunnel che ha un nome: ZOLGENSMA. Questo farmaco è stato approvato in Germania e ha avuto risultati straordinari con i bambini affetti da SMA di tipo 1. La maggior parte di loro in grado è stata in grado di riprendere la mobilità, incluso il controllo della testa e alcuni addirittura sono riusciti a muovere i primi passi. Ma soprattutto, la terapia ha notevolmente aumentato la loro aspettativa di vita”.
Il problema, purtroppo, è il costo elevato del farmaco: costa circa 1,78 milioni di sterline e, al momento, non è coperto dal sistema sanitario del Regno Unito (la famiglia risiede a Londra). L’unica speranza è trovarlo altrove e riuscire a pagarlo con l’aiuto di tante persone dal cuore d’oro: “Questo farmaco non viene coperto dal sistema sanitario nazionale britannico al momento. Ma è disponibile in altri paesi come la Germania e quindi la nostra unica speranza è quella di raccogliere i fondi in tempo affinché Peter possa ricevere questo trattamento”.
“A piccoli passi la montagna, con il vostro aiuto, potremo riuscire a scalarla. Qualunque contributo tu possa dare a Peter sarà il più bel regalo che tu potrai fargli”.
I soldi che raccogliamo andranno direttamente al trattamento di terapia genica di Peter, che potrà essere effettuata solo fin quando il bambino manterrà un peso inferiore ai 21 chili.
Qui il link con i dettagli per effettuare la donazione.
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