Si dovrà sempre più far crescere l’attenzione sul necessario coinvolgimento della Persona nella costruzione del suo personale percorso di cura. Solo la attiva partecipazione e la consapevolezza può permettere ad un uomo la convivenza con la sua condizione di malato e la riabilitazione ove possibile. In realtà ancora oggi, nella maggior parte dei casi, le attività di partecipazione del malato si limitano alla consultazione dello stesso, senza un reale coinvolgimento ed interazione, nonostante sia raccomandato per realizzare una vera condivisione del personale percorso di cura.
Non mi pare possa essere sufficiente un questionario di soddisfazione dell’utente perché molte persone desiderano avere un ruolo più attivo nella tutela e nella cura della propria salute. Le persone vogliono sapere cosa possono fare, in che modo contribuire per assecondare ed aiutare i percorsi di cura delle loro condizioni di malati. Ridurre la disuguaglianza dell’accesso alle migliori cure e fornire gli strumenti per un servizio che sia centrato sulla persona rappresentano gli obiettivi prioritari da raggiungere. Coinvolgere il malato nel suo percorso di cura, farlo partecipare veramente al processo decisionale, utilizzando l’informazione, la giusta comunicazione, fornendo supporto alle decisioni.
Già da Alma Ata nel 1978 si sottolinea il ruolo della equità e della partecipazione fino ad Helsinki nel 2013 dove si evidenzia come strategico il concreto sostegno alla promozione della salute, con attivo coinvolgimento dei cittadini. Le nostre leggi sul s.s.n. ritengono fondante il ruolo della persona, l’accessibilità e la equa fruizione di servizi sanitari ottimali, tuttavia mi pare di poter affermare, non in solitudine, come esiste ancora oggi disuguaglianza nella gestione e fruizione dei servizi sanitari offerti alle persone sofferenti.
Ancora si richiede umanizzazione della cura, si discute su qualità percepita, consenso informato, carta dei servizi, quando manca anche la consapevolezza e non si è corresponsabili del proprio percorso di prevenzione e cura, non si è messi in grado praticamente di contribuire ad aiutare lo sviluppo della qualità dei servizi sanitari. Altro che cure efficaci ed appropriate, maggiore equità nell’uso delle risorse nell’intero territorio nazionale.
Lo sviluppo delle migliori cure possibili è a macchia di leopardo, i livelli essenziali di assistenza non sono sempre rispettati, emergono evidenti le carenze organizzative e le difformità. La persona malata deve invece poter leggere, comprendere, utilizzare le informazioni sanitarie, partecipando con i clinici alle scelte che lo riguardano in maniera consapevole in ogni singolo caso fornendo riscontro sul percorso scelto e sugli esiti dello stesso sul piano qualitativo per future correzioni. Solo in tal modo si potrà affermare che l’approccio è centrato sul malato.
Migliorare la alfabetizzazione sanitaria fin dall’infanzia, nelle scuole, per consentire maggiore consapevolezza nell’uso appropriato dei servizi con migliore impatto sulla salute e sulla promozione della stessa nel singolo e nella comunità. La formazione dei professionisti della salute va cambiata, adattata ai tempi ed al ruolo da svolgere, si deve migliorare il saper fare ed il saper essere, non si può permanere la cultura paternalistica.
Incoraggiare ed investire nella formazione del medico e del professionista sanitario, così come formare le persone malate, facendole veramente partecipare rendendole consapevoli può essere una possibile soluzione, senza considerare la urgenza di conoscere le buone pratiche nazionali ed internazionali specie per oncologia, cronicità in costante aumento e fragilità.