ISPICA – È partita da Ispica una raccolta fondi su GoFundMe per il piccolo Ethan Iabichella, bimbo di 27 mesi affetto dalla sindrome di Rahman, malattia genetica rarissima di cui nel mondo si contano meno di cento casi conosciuti.
Il piccolo Ethan e la sindrome da cui è affetto
Nello specifico, si tratta di una mutazione del gene HIST1H1E e, stando a quanto raccontano i genitori “la sindrome non colpisce solo lo sviluppo ma coinvolge anche una proteina legata ai processi di invecchiamento cellulare“, che provoca una forma di invecchiamento precoce.
La raccolta fondi come “candela di speranza”
“Ethan è un bambino speciale, pieno di vita e di voglia di scoprire il mondo, ma ha bisogno di cure, di specialisti in diverse regioni d’Italia e di terapie che non sempre sono coperte dal sistema sanitario”, si legge su GoFundMe.
E le spese “sono diventate insostenibili: viaggi, ricoveri, centri riabilitativi, visite private. Nonostante tutto, cerchiamo di dargli la vita più serena possibile, fatta d’amore, stimoli e speranza”.
La raccolta fondi – che conta, oggi, 4.400 euro – mira proprio a questo: “Garantire a Ethan le terapie di cui ha bisogno, sostenere i viaggi verso i centri specializzati adesso e in futuro costruendo, giorno dopo giorno, un futuro più dignitoso e possibile per lui“.
In foto il piccolo Ethan – fonte GoFundMe
