CATANIA – Quando il corpo si fa prigione, quando la speranza sembra dissolversi con il passare del tempo, ci sono persone che non si arrendono. Le sorelle catanesi Valeria e Federica Pace sono due di queste.
Nella sofferenza più profonda, dove la Miopatia GNE, una rara malattia genetica, le ha costrette a vedere il loro mondo sgretolarsi lentamente, loro hanno scelto di combattere.
Non solo per se stesse, ma per tutti coloro che, come loro, affrontano ogni giorno una battaglia silenziosa e invisibile.
La raccolta fondi per finanziare la ricerca sulla Miopatia GNE
A Catania, città che le ha viste crescere, è partita una campagna di raccolta fondi destinata a finanziare la ricerca sulla Miopatia GNE.
Ma questa non è una semplice iniziativa: è un grido di speranza che si fa strada tra il dolore, una richiesta di aiuto che trascende la sofferenza e si trasforma in una battaglia collettiva, una speranza che si costruisce anche nei momenti più bui, quando il corpo cede e il futuro sembra sfuggire tra le dita.
Una battaglia collettiva
La Miopatia GNE non perdona. La malattia, progressiva e debilitante, colpisce i muscoli, riducendo la capacità di movimento. Inizialmente, sembra un’inquietante leggera debolezza. Poi, inesorabilmente, si trasforma e minaccia la vita e la libertà.
Valeria e Federica, però, non sono mai state disposte ad accettare la resa. Ciò che potrebbe distruggere chiunque, le ha fatte diventare più forti. Hanno combattuto, trasformando la paura in forza e azione, il dolore in determinazione.
Così nel 2012 hanno fondato Gli Equilibristi HIBM APS, un’associazione che raccoglie coloro che lottano come loro. Un gruppo che non si è piegato, non si è rassegnato, e che ogni giorno lotta per la vita e per una cura che ancora non c’è.
Un riconoscimento che non ferma la speranza
Valeria e Federica non sono solo due donne straordinarie nella loro lotta personale. Il loro impegno nel sociale le ha portate a essere Cavalieri della Repubblica Italiana per Meriti Sociali. Un riconoscimento che, piuttosto che fermarle, le ha spinte ad andare avanti con maggiore energia.
Valeria racconta: “La Miopatia GNE cambia la vita: ti costringe a riscrivere il tuo futuro, spesso con meno parole e meno sogni. Ma non ci siamo mai arrese. In questi anni abbiamo trasformato la paura in azione, costruendo una comunità unita e determinata”.
La loro missione è quella di aiutare chi, come loro, si trova a combattere contro l’ignoto, senza sapere se ci sarà mai una cura.
La raccolta fondi: una speranza concreta
Il loro appello è semplice ma potente e tangibile: “Aiutateci a trovare una cura“. Ogni euro raccolto andrà a finanziare progetti di ricerca, a dare voce a chi lotta in silenzio, a finanziare la sperimentazione e le prime fasi cruciali di studio, a retribuire i professionisti coinvolti e a gestire la logistica organizzativa e legale necessaria per progetti scientifici complessi.
La strada è ancora lunga, ogni singolo contributo è un tassello in più, una possibilità di cambiamento. La ricerca ha bisogno di tempo, ma questo è un nemico che non può essere ignorato.
“Ogni euro donato sarà destinato direttamente all’Associazione Gli Equilibristi HIBM APS, che curerà in modo trasparente la gestione dei fondi e li trasferirà agli enti coinvolti secondo criteri verificabili”, precisa l’organizzatrice.
Una comunità unita
Gli Equilibristi HIBM APS non è solo un’associazione: è una famiglia. È la comunità che si forma attorno alla speranza che non deve mai morire.
Una comunità che, oggi più che mai, ha bisogno di chiunque possa contribuire, con qualsiasi gesto, con qualsiasi piccola donazione.
Questa non è solo una raccolta fondi. È un movimento di solidarietà che supera i confini della malattia. È la lotta per il diritto alla vita, per una cura che potrebbe cambiare tutto.
La donazione
Oggi, Valeria e Federica stanno scrivendo una nuova pagina della loro vita, una pagina che parla di coraggio, di speranza, di una comunità che cresce insieme.
Ogni euro, ogni condivisione, ogni gesto di solidarietà contribuirà a far crescere la speranza di una cura.
La vita, come ci insegnano le sorelle Pace, non è mai un cammino facile, ma vale la pena percorrerlo. Non lasciamo che il dolore faccia silenzio. Al contrario, facciamo rumore con la speranza, con la solidarietà, con il coraggio di chi non si arrende mai.
La raccolta fondi è raggiungibile al link seguente: Clicca Qui.
